La EM ó Síndrome de Fatiga Crónica en los niños

Hoja informativa para padres, madres o tutores.

Información para padres, madres o tutores para ayudarles a afrontar las formas en que la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica podría estar afectando a sus hijos.

Cómo ayudar a su hijo a manejar la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad compleja que puede presentar un gran desafío tanto para los padres como para los niños.

A continuación, encontrará algunos consejos que lo pueden ayudar con la enfermedad de su hijo.

Conviértase en el mejor apoyo de su hijo

Asuma un rol activo en el manejo de la enfermedad de su hijo y ayúdele a aprender como hacerlo el también. Esto les permitirá tomar las mejores decisiones posibles para la salud de su hijo.

Infórmese lo más que pueda sobre la enfermedad y cómo esta afecta a su hijo.

Hable con el médico de su hijo y consúltele cualquier pregunta, duda o preocupación que tenga. Por tonta que a usted le pueda parecer, no deje de hacer ninguna consulta, es mejor pasar un poco de vergüenza a quedarse con una pregunta sin resolver.

Hable con el personal escolar, como los maestros, los orientadores y la dirección de la escuela e infórmeles sobre las preocupaciones que tenga acerca de su hijo en la escuela. Trabaje de cerca con ellos para elaborar un plan de acción y encontrar recursos para ayudar a su hijo a tener un desempeño escolar exitoso.

Informe y eduque sobre la EM/SFC a las otras personas que formen parte de la vida de su hijo, como el personal escolar, otros miembros de la familia y los compañeros o amigos de su hijo. Cuando las personas sepan más sobre esta enfermedad más capaces serán de ayudar y proporcionarle apoyo a su hijo. Esto es particularmente importante en la escuela por la gran socialización que allí se produce y por ser un entorno en el que su hijo/a pasa una gran parte de su tiempo.

Infórmese sobre los recursos de la escuela de su hijo.

La EM/SFC puede afectar al desempeño escolar de los niños o adolescentes. La fatiga, el dolor y los problemas de concentración o memoria pueden hacer que les sea muy difícil completar las tareas. También podría serles difícil participar en clase o asistir a la escuela con regularidad. Con un poco de planificación, los maestros y los padres pueden ayudar a los estudiantes con esta dolencia a tener una experiencia exitosa en la escuela.

La evaluación es muy importante para la identificación de las necesidades de los estudiantes con EM/SFC y puede guiar la creación de programas para ayudarlos a tener éxito en la escuela. Es importante saber que:

El hecho de que un niño o adolescente reciba el diagnóstico de EM/SFC no implica que automáticamente cumplirá los requisitos de las administraciones para recibir servicios de ayuda y apoyo. Se le deberán hacer más pruebas y se debe evaluar cuales son sus necesidades específicas para recibir servicios de apoyo en la escuela.

Estas evaluaciones deberán ser llevadas a cabo por un equipo de la escuela. Este equipo evaluará al estudiante mediante observaciones en clase, pruebas, entrevistas y conversaciones con los maestros y los padres y tendrá en cuenta los informes médicos.

Los padres deberán dar su consentimiento antes de que se haga la evaluación del estudiante.

Los servicios adicionales que se asignen al alumno podrían incluir un Plan Educativo Individualizado o derivarlo a un Centro de Educación Especial previo Dictamen de Escolarización de la Inspección Educativa que tendrá en cuenta las dificultades o discapacidades del niño y la manera en que la escuela le puede ayudar.

Puede encontrar más información y apoyo en asociaciones o plataformas de dicapacitados, por ejemplo Discapnet que es el portal de apoyo a las personas con discapacidad de la Fundación ONCE

Participe en actividades familiares y sociales con su hijo

Las oportunidades para socializar son tan importantes para su hijo como las oportunidades para tener éxito en la escuela. Al tener una participación limitada dentro y fuera de la escuela, los estudiantes con EM/SFC pueden sentirse aislados de sus amigos y compañeros. Para las familias, puede ser un desafío el participar en los eventos sociales o las actividades familiares que propone la escuela, pero hay que hacer todo lo posible por asistir pues estas actividades son esenciales para el bienestar del niño y de la familia.

Por lo tanto, es importante que hable con la escuela de su hijo acerca de darle oportunidades para interactuar con otros niños. Por ejemplo, la escuela podría permitir que su hijo participe en actividades extracurriculares o que asista en la hora de almuerzo. A algunas familias les podría resultar útil conectarse con un grupo de apoyo y hablar con otras familias que tengan un hijo con EM/SFC.