Entrevista al experto en Dolor Crónico, Fibromialgia y Fatiga Crónica o Encefalomielitis miálgica, el D. Karim A Nesr

Hoy tenemos el enorme placer de entrevistar al experto en Dolor Crónico, Fibromialgia y Fatiga Crónica o Encefalomielitis miálgica, el D. Karim A Nesr, que lleva años concienciando a profesionales y familiares de afectados por dolor crónico para ayudar a los pacientes a tener un mayor apoyo y una mejor comprensión de la enfermedad. Cansado de ver cómo profesionales sanitarios derivaban a los pacientes a Salud Mental, restando importancia al dolor físico e incluso señalando a los pacientes que era un dolor imaginario o somatizado, el D. Karim A Nesr escribió un libro "Cómo Vivir Mejor con Fibromialgia" o como dice el " a pesar de la fibromialgia", este libro está enfocado en ayudar principalmente a los pacientes, pero también a concienciar a todos los sanitarios y familiares para que sepan brindar un apoyo empático, humano y activo.  

PREGUNTA- Me consta que ha ayudado a muchas personas a entender mejor este duro y largo camino con el dolor crónico como acompañante inesperado y nada deseado, me gustaría plantearle una duda, muchos pacientes no solo sentimos dolor, sino que este va acompañado de una fatiga terrible, muchos lo describimos como caminar con 2 bloques de cemento en los pies ¿La Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, son una misma enfermedad o bien son dos patologías diferentes? 

RESPUESTA- Antes de comenzar a responder a sus preguntas, permítame darle las gracias por el interés en mi trabajo y por la difusión que me ofrece. También quiero agradecer de todo corazón a todas las personas que han comprado mi libro “Como Vivir Mejor Con Fibromialgia”, primero la confianza que han mostrado en mi y segundo los mensajes que cada día me envían porque han encontrado en el libro formas nuevas de afrontar determinadas situaciones y están mejorando sus síntomas día a día. 

Bien, pasemos a su pregunta, ¿son la Fibromialgia y la Fatiga Crónica una misma enfermedad? No, son dos enfermedades distintas y tienen diferencias entre ellas, aunque comparten muchos síntomas y a veces pueden llevar a confusión a los profesionales médicos a la hora de diagnosticar una u otra. 

La mayor dificultad para diferenciarlas es que no existe a día de hoy una prueba o examen específico que las valide y permita el diagnóstico y este es un diagnóstico de exclusión de otras causas médicas o psiquiátricas. Para llegar a un diagnóstico concluyente de Fibromialgia o Síndrome de fatiga Crónica es necesario realizar una anamnesis completa del paciente, una exploración física detallada y pruebas de laboratorio que descarten otras patologías. 

Las principales diferencias entre la Fibromialgia y la Fatiga Crónica son: 

-La Fibromialgia suele iniciarse más tarde que el Síndrome de fatiga Crónica, siendo la edad de inicio media para Fibromialgia de entre 44 y 55 años y el Síndrome de fatiga Crónica suele comenzar entre los 29 y los 35 años. 

-En Fibromialgia la fatiga no llega a ser extenuante y se alivia con el sueño, mientras que en el Síndrome de Fatiga Crónica es una fatiga extenuante que no parece desaparecer y no se recupera a pesar de descansar muchas horas. 

Una persona con Síndrome de fatiga Crónica se fatiga incluso al hablar, cosa que no sucede con Fibromialgia. 

-Las personas que padecen fibromialgia muestran una buena respuesta al ejercicio suave adaptado a su estado, sobre todo ejercicio aeróbico. Las personas con Síndrome de Fatiga Crónica tienen un nivel de tolerancia más bajo al ejercicio. 

NOTA: a pesar de la dificultad, el ejercicio adaptado a sus circunstancias y posibilidades es sumamente recomendable sea cual sea el caso. 

-En Fibromialgia no aparece dolor de garganta ni fiebre, en Síndrome de fatiga Crónica si aparecen los dos síntomas. 

-Las personas con Fibromialgia normalmente no presentan hipersensibilidad a medicamentos algo que es bastante frecuente en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica. 

P- Hasta llegar a un diagnóstico los pacientes de fibromialgia pasan años visitando a diferentes especialistas, a veces nos sentimos como una pelota de tenis ... ¿Cuál es el especialista que trata la fibromialgia? 

R- La Fibromialgia está catalogada como enfermedad reumatológica, así que por regla general suele ser un reumatólogo quién la diagnostica.  

P- Los cambios siempre son duros, pero en nuestro caso es aún más difícil porque el dolor nos afecta a todos los niveles, especialmente afecta a nuestra vida social, no podemos seguir el ritmo y tener que contar con las crisis más intensas de dolor. ¿Cuánto tiempo puede durar una crisis de fibromialgia? ¿Qué podemos hacer en estos periodos para aliviar en lo posible el estrés que empeora nuestra condición? 

R- Precisamente, uno de los pilares principales de mi libro es tratar la adaptación a esta nueva situación que provoca la Fibromialgia en la vida de la persona. Es cierto como dice que afecta a todos y cada uno de los apartados de la vida, social, laboral y personal y la persona que padece Fibromialgia, debe en primer lugar aceptar y reconocer su situación, todo ha cambiado y debe realizar un proceso de adaptación que incluye un aprendizaje, hay que aprender a reconocer los síntomas, en que medida nos afectan, como podemos evitarlos y que nos funciona mejor para recuperarnos de una crisis. 

 No hay un tiempo medio para la duración de una crisis, dependiendo de la intensidad se tardará más o menos en recuperarse, pero aprendiendo a evitar en lo posible los disparadores, las crisis serán mucho más llevaderas y durarán mucho menos tiempo. 

 El estrés es un factor muy importante en la Fibromialgia y hay que aprender a evitarlo a toda costa pues es el mayor disparador de los síntomas y el que más ayuda a empeorar. 

 Le pongo un ejemplo: tiene que hacer las tareas de casa, pero son demasiado trabajo para usted, de poco le servirá forzarse a terminar las tareas en el tiempo que las terminaba antes de tener fibromialgia, esto le provocará cansancio, malestar, dolor y estrés y fácilmente le llevará a tener una recaída. De otro modo, usted tiene que hacer las tareas de casa, pero acepta su situación y reconoce que no podrá hacerlas de una vez. Se prepara y establece unos descansos intercalados en las tareas y los sigue a rajatabla. Usted, no sufrirá estrés por la tarea que va a afrontar, la realizará en algo más de tiempo y evitará disparar sus síntomas y obtendrá la recompensa de terminar esa tarea sin padecer una crisis. 

 La aceptación, la adaptación, tener previsto que vamos a hacer y estar preparados si aparece una crisis hará que sintamos menos estrés.  

 P- ¿Qué tratamientos existen en la actualidad? 

R- Hay cinco vías: medicación, ejercicios de relajación, relaciones afectivas sanas (asociaciones, grupos de amigos, talleres...) ejercicio adecuado como la natación y terapia psicológica para afrontar los cambios, que son imprescindibles en estos momentos en el manejo de la fibromialgia.

P- ¿Qué deporte podemos hacer para mantener una vida más activa sin efectos secundarios? 

R- El que no le produzca malestar y le haga sentir bien. No vamos a poner objetivos ni metas deportivas, por poco que sea hoy, mañana será un poquito más, se trata de hacer ejercicio, si es aeróbico mucho mejor. 

Yoga, caminar, baile, natación en piscina climatizada, tai-chi, pilates, etcétera. Pero siempre observando sus límites personales y su estado en ese momento. 

P- Le he escuchado decir en alguna conferencia que el error de la Medicina es tratar a todos los pacientes de la misma manera y una medicación perfecta para un paciente puede ser terrible para otro ¿Hay entonces que personalizar el tratamiento, adaptándolo a cada paciente de fibromialgia? 

R- Así es. Si las personas somos complejas y no hay dos iguales, ¿por qué la medicina establece tratamientos estándar para todas las dolencias?  

En los inicios de la medicina y hasta no hace tantos años, cuándo una persona visitaba a un médico o sanador, este examinaba a esa persona, sus síntomas, su estado y en base a su experiencia recomendaba un tratamiento que un boticario o farmacéutico preparaba solo para esa persona. El médico además mantenía un estrecho contacto con el paciente y lo visitaba cada pocos días para saber su evolución y el efecto positivo o negativo del tratamiento. Hoy un médico apenas dispone de unos pocos minutos para cada paciente y suele estar presionado para optimizar tiempo y coste por paciente, así que suele recurrir a tratamientos estándar ya preestablecidos para determinados síntomas. Eso puede valer para un resfriado común o para una torcedura pero en dolencias complejas como la Fibromialgia, creo firmemente que el profesional médico debe tomarse todo el tiempo necesario para realizar un historial exhaustivo del paciente, conocer a fondo su caso, antecedentes, intolerancias, alergias …, debe realizar una exploración exhaustiva, análisis, y solicitar apoyo a otros especialistas para obtener un diagnóstico certero con el que empezar un tratamiento personalizado, no todos los pacientes obtienen los mismos beneficios de un determinado fármaco ni tolera del mismo modo la misma dosis con lo que hay que ir probando hasta encontrar el tratamiento realmente efectivo para cada persona. 

P- Usted recomienda además de tomar la medicación pautada por el especialista apoyarse en otras terapias alternativas y hacer cambios en la dieta, descubrir qué alimentos nos inflaman y qué alimentos son beneficiosos ¿qué libros de alimentación nos recomienda para empezar a investigar? 

R- Si, sin duda. Como ya dijo el gran médico de la antigua Grecia, Hipócrates: “Que tu alimento sea tu medicina y tu medicina tu alimento”. Una buena alimentación es la base de una buena salud, hay que evitar alimentos inflamatorios como el azúcar, las grasas trans y artificiales, el alcohol, los carbohidratos o las carnes procesadas que acentúan los síntomas. También es conveniente evitar o reducir el consumo de gluten, muchas personas que padecen fibromialgia, sin ser celíacos, muestran una mejoría de sus síntomas cuando comienzan una dieta sin gluten. 

Por otra parte, una dieta rica en verduras, pescado azul, grasas saludables y determinadas especias evitará los procesos inflamatorios.  

Los fermentados como el chucrut son muy beneficiosos para la flora intestinal, ayudan a la digestión y mejoran la función hepática. La rúcula ayuda al hígado a limpiarse y a oxigenar la sangre. La cúrcuma es una especie muy utilizada en India, desintoxicante y con un gran poder antiinflamatorio.  

Hay una receta llamada “Golden Milk” o “Leche Dorada”, muy fácil de preparar, rica y con un gran poder antiinflamatorio y antioxidante. 

Caliente en un cazo bebida avena, con una rama de canela, 2 clavos, un cardamomo verde, 5 gramos de raíz de jengibre fresco y 3 granos de pimienta negra. Baje el fuego antes de que llegue a ebullición y añada una cucharadita de cúrcuma (unos 5 gramos), remueva muy bien y deje a fuego lento unos 5 minutos. Cuélelo y añada unas cucharaditas de miel, espolvoree un poco de canela por encima y listo para tomar frío o templado. 

 En cuanto a los libros, el primer libro que recomiendo lógicamente es Como Vivir Mejor Con Fibromialgia, ha sido publicado hace muy poco tiempo y es el resultado de un largo trabajo de investigación en el que se han tenido en cuenta los últimos datos disponibles sobre la fibromialgia. Para escribirlo he contado con la inestimable ayuda y experiencia de pacientes que me han guiado a lo largo de todo el trabajo. 

El resultado ha sido muy bueno, puedo decir que ha tenido una gran acogida y las críticas son fabulosas.

-Dieta Cetogénica: el protocolo de una alimentación efectiva.

Un libro muy completo sobre alimentación cetogénica, como funciona y porqué. La bioquímica del cuerpo humano, los alimentos, los procesos hormonales..., todo explicado de un modo sencillo y asequible.

-Enfermedades autoinmunes y Dieta Antiinflamatoria: Alivio del Dolor Crónico.

Un cambio en la dieta que puede ayudar a aliviar los síntomas y mejora el sistema inmune.

Que son y como afectan las enfermedades autoinmunes, la sensibilidad al gluten, como manejar los cambios, planificación de las comidas, suplementos... 

-Me gustaría aprovechar esta oportunidad que me has dado y dar un mensaje a todas las personas que padecen Fibromialgia y te leen que sé que son muchas, si me permites. 

La Fibromialgia es una enfermedad muy dura que puede llevar a la persona al límite de sus fuerzas, pero en todos los años que llevo investigando sobre ella siempre he visto que ataca a personas de una gran fortaleza y resistencia, personas que son altamente capaces de sobreponerse a situaciones muy exigentes y difíciles.  

Las personas con Fibromialgia, deben ser las primeras en aceptar su situación para poder explicar a los demás como es vivir con Fibromialgia. Deben iniciar un camino de autoconocimiento para saber hasta donde pueden llegar y cuales son sus capacidades en cada momento, esto las enriquecerá y las hará mucho más fuertes y seguras. No debe importarles buscar apoyo cuando sea necesario para tener un soporte. Y si lo necesitan, en mi libro Como Vivir Mejor Con Fibromialgia, encontrarán pautas, ejercicios, ideas y un tratamiento a fondo de todos los aspectos de esta enfermedad que les será de gran ayuda.