Carta a mi familia y amigos sobre la fibromialgia

Esta es una carta abierta a mis amigos de cuando estaba bien y a algunos miembros de mi familia que no entienden (algunos ni siquiera lo intentan) esta enfermedad.

No trato de hacer daño o que nadie se sienta culpable, solo quiero compartir lo que siento con vosotros con la esperanza de conseguir una mayor comprensión y apoyo por vuestra parte.

Se que estáis muy ocupados con vuestra vida, yo antes también lo estaba demasiado pero solo serán unos minutos de tu tiempo.

Se que es muy difícil saber que decir o saber como actuar cuando un familiar o un amigo tiene una enfermedad crónica y no hay una cura para el. Aunque no sea mortal no pienses que por eso es menos dolorosa o menos invalidante; precisamente por lo duro y difícil que es afrontar esta nueva situación os sigo queriendo en mi vida y os necesito mucho más que antes. Es ahora cuando tengo que pediros que estéis más cerca, no es nada complicado y solo son cosas muy simples. Pasa de vez en cuando media hora de tu tiempo conmigo, tomemos un café juntos, si me encuentro bien, demos un paseo, llámame una vez a la semana solo para charlar unos minutos. Cosas simples.

Por favor no te olvides de mi al hacer planes ni me apartes de tu vida. Se hace una situación muy complicada, dolorosa al sentirse apartado socialmente. Se que es molesto cuando cuentas con alguien para hacer algo, ir al cine, una cena, o una fiesta de cumpleaños y esa persona no puede ir pero si eso pasa no lo tomes como algo personal, solo significa que el dolor o mi nivel de energía no me permiten dar un paso. No es algo que yo decida cuando va a pasar.

Si vas a visitarme no tomes a mal si estoy en el sofá o en la cama, el dolor y la fatiga hacen que pase mucho tiempo así pero tu visita me hará bien y disfrutaré el rato que me puedas dedicar. Aunque te sea difícil de comprender, puede que después de tu visita me cueste varias horas recuperarme, es agotador hasta mantener una conversación en muchas ocasiones, pero agradeceré de corazón ese rato contigo.

Pregúntame, pídeme información acerca de mi enfermedad, te puedo prestar algún libro sobre ella y recomendarte páginas web en donde encontrarás información para entender mejor mi estado, yo tuve que hacerlo por mi mismo para comprender mejor esta enfermedad. No me preguntes por compromiso o sin que te importe la respuesta.

Dime si estarás disponible y me escucharás algún día que necesite hablar y piensa que a mi al igual que a ti tampoco me gusta estar todo el tiempo hablando de enfermedades, sigo pudiendo hablar de más cosas contigo, de cine, deportes, nuestros hijos... de las mil cosas de las que hablaba antes de enfermar.

Tu eres una parte muy importante de mi vida y no quiero perderte. Es importante para mi que sigas a mi lado en este viaje por la vida.

Robin Smith