Que deben saber los familiares de quienes tienen fibromialgia

Este post está dirigido a los familiares, amigos, compañeros de trabajo y personas cercanas que rodean a personas con fibromialgia.

Aunque la Fibromialgia no se ve por fuera ni se nota, es una enfermedad muy real.

A mucha gente le cuesta entender que una persona está realmente enferma si no pueden ver signos de la enfermedad. Cuando una persona padece fibromialgia puede verse rebosante de salud por fuera, aunque por dentro esté padeciendo una procesión de terribles síntomas y dolores muy reales. 

La fibromialgia es una enfermedad difícil de entender. Aunque aún no existe cura, se puede manejar para tener cierta calidad de vida. Como todos los casos son distintos, los tratamientos que se aplican como ejercicios, medicamentos o terapias no funcionan igual para todos los pacientes. Junto con el diagnóstico de fibromialgia viene una búsqueda constante para encontrar aquello que mejor le funciona a cada uno.

No se deje engañar por las apariencias.

Los familiares, amigos y el entorno de la persona con fibromialgia pueden tener en ocasiones la percepción de que no está haciendo el suficiente esfuerzo por sentirse mejor, que no come bien o no hace suficiente ejercicio. Lo cierto es que cada esfuerzo que se realiza una persona con fibromialgia por pequeño que sea, supone un trabajo o sacrificio mucho mayor del que le costaría realizar a alguien sano.

La fibromialgia no es un problema psicológico.

Mucha gente piensa que es imposible tener tantos síntomas tan graves y desgarradores y que no aparezca nada en sus exámenes médicos, es por esto que con frecuencia, atribuyen esta enfermedad a un problema de origen psicológico, pero es importante saber que existe suficiente evidencia científica que prueba que se trata de una enfermedad real.

La fibromialgia puede cambiar totalmente la vida a una persona.

Es natural que la persona con fibromialgia ya no pueda hacer las mismas cosas que hacía antes, o que necesite mucha ayuda de sus familiares para poder realizar las mismas actividades que hacía antes de estar enferma. Esto puede implicar desde modificar hábitos hasta tener que cambiar de empleo o en casos más graves dejar de trabajar.

Es normal la fluctuación en los niveles de actividad.

Una persona con fibromialgia puede estar muy activa durante todo un día y al siguiente ser incapaz de salir de la cama. No es que la persona sea perezosa o que esté fingiendo para no hacer nada. Habrá días en que su cantidad de energía será muy baja. La fibromialgia es una enfermedad con muchos altibajos.

La persona con fibromialgia padece un sufrimiento constante.

Aunque no lo exprese continuamente, siempre siente dolor en todo el cuerpo, un cansancio extenuante, y muchas molestias por agentes externos como olores, ruidos, luces fuertes, el clima y otros factores pueden hacer que el malestar de la persona con fibromialgia empeore. Trate de ponerse en su lugar para entenderle. Imagine como sería vivir con un dolor de muelas constante para hacerse una idea.

A veces evita el contacto físico.

La persona con fibromialgia puede experimentar mucho dolor con estímulos no dolorosos para los demás como apretones de mano, palmadas en la espalda, toques en los brazos o el hombro, incluso con un fuerte abrazo, en general, cualquier toque que produzca roce o fricción. Nadie debe ofenderse si en algún momento, se trata de evitar este tipo de efusividad, es una reacción natural de defensa.

La fatiga de la fibromialgia no es un simple cansancio.

No es solamente agotamiento físico, también es mental, que no mejora con el descanso y puede postrar a la persona en cama por varios días. La persona se siente consumida por el cansancio, exhausta o extenuada.

La persona con fibromialgia no es antisocial ni apática.

Muchas veces rechazan invitaciones o dejan de asistir a reuniones, fiestas o celebraciones porque están exhaustos, están pasando por una crisis o porque al tener una cantidad de energía limitada tienen miedo que ciertas actividades puedan desencadenar un brote, lo que podría empeorar todos sus síntomas de un momento a otro.

La fibromialgia causa problemas cognitivos.

La persona con fibromialgia olvida cosas (a veces pequeñas, a veces importantes) y tiene dificultad para concentrarse; esto se conoce como fibroniebla. Con frecuencia pueden perder cosas o sentirse desorientadas.

Evitar el estrés es fundamental para la persona con fibromialgia.

Se ha demostrado que el estrés exacerba los síntomas de la fibromialgia, aumentando su dolor, cansancio y malestar general. Procure brindar un ambiente tranquilo en casa y evitar situaciones y factores estresantes.

La persona con fibromialgia tiende aislarse.

Esto no significa que quiera terminar con su vida social o que ya no le aprecie. Por el contrario, trate de entenderle y de mantener el contacto, demostrándole que cuenta con su afecto y apoyo cuando lo necesite. Ofrézcale su ayuda para alguna tarea que en algún momento no pueda realizar o no pueda realizar sola, como hacer las compras o recoger los niños en el colegio.

El apoyo y comprensión de sus familiares puede hacerles sentir mejor. Aunque hay muy poco que pueda hacer con respecto a la enfermedad, no le trates como si no pasara nada porque esta actitud puede ser percibida como apatía o desinterés haciéndole sentir que no le importas, lo que afecta tanto su relación, como su salud física y emocional. Por el contrario, ayúdele con tareas de la casa que puedan implicarle mucho esfuerzo, como tender ropa o hacer las camas.

Los familiares de alguien con fibromialgia deben mantenerse bien informados. Si aún no sabe de que se trata esta enfermedad, busque en Internet, hay infinidad de fuentes de información al respecto lo que le permitirá ayudar a su ser querido a manejarla mejor.

Acompáñelo a sus citas médicas. Esta es una de las mejores maneras de demostrar su apoyo. Además, le apoya para completar los tratamientos, al mismo tiempo se entera del estado y su progreso.

Una buena comunicación es fundamental en la familia. La fibromialgia genera sentimientos tanto en el paciente como en los otros miembros de la familia. Es indispensable expresarlos sanamente para evitar resentimientos y actitudes hostiles que solo pueden empeorar los síntomas o causar crisis en el enfermo.

Espero que estos sencillos consejos le lleguen a todos aquellos que tengan algún ser querido que esté enfermo de fibromialgia o alguna otra condición de dolor crónico.