FRASES QUE TODOS LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA DEBEN SOPORTAR

De fibromialgia no se va usted a morir

Lo bueno de la fibromialgia es que no te matará, lo malo es que no te mata.

Hay preguntas y afirmaciones que aunque parezcan irreales forman parte de lo que tenemos que meter en nuestra mochila los enfermos y enfermas de fibromialgia. Al parecer no es bastante con el dolor constante, el cansancio, las parestesias, calambres, acúfenos, cefaleas, mareos, pérdidas de memoria, bloqueos mentales, ansiedad y ese largo etcétera de dolencias múltiples que estamos empeñados/as en atesorar para nosotros solos/as, también "necesitamos" de la incomprensión cuando no el ataque directo de los demás incluidos algunos médicos en nuestras vidas.

Al principio ante alguna de estas frases me sentía mal, horriblemente mal y hasta llegaba por momentos a dar la razón a quién dudaba de que lo que yo estaba contando fuese real. Dudaba de mi mismo y de mi percepción del dolor y del malestar, me sentía peor al no poder continuar con mis tareas diarias y cumplir con mis obligaciones laborales y familiares, me sentía responsable y culpable de mi enfermedad y esto solo me hacía empeorar y acumular estrés y dolor además de hundirme en una depresión severa por no poder afrontar mi día a día como siempre hice antes, realizando mi trabajo haciendo siempre más horas para mejorar mi sueldo y que mi familia estuviese mejor, sin faltar aunque estuviese con 40 de fiebre o no pudiese casi andar por mi lesión de la espalda... cumpliendo siempre con mi obligación y después al llegar a casa disimular el dolor y el malestar, ellos no tenían por que sufrir que yo no me encontrase bien o que estuviese agotado, no era su culpa y tenía que sacar fuerzas de donde casi no había para seguir adelante hasta que no quedo nada de donde sacar, hasta que cada milésima de energía se agotó.

Y cuando ya no puedes más ni física ni mentalmente, cuando estás roto por dentro y no te quedan fuerzas ni para levantarte o andar 10 pasos sin agotarte, cuando el dolor es insufrible y llegas a desear morir para dejar de sentir viene la incomprensión y la desconfianza de los demás, compañeros/as de trabajo, amigos, médicos y hasta la familia.

Si tienes fibromialgia seguro que han dudado de ti en más de una ocasión, seguro que personas a las que has abierto tu alma han pensado que exagerabas. Las primeras veces a mi se me quedaba cara de tonto, pero va uno soltándose y aprendiendo a contestar y viene muy bien no guardarse nada, vas aprendiendo que es mejor decir las cosas como las sientes en el momento, que no tiene sentido querer guardar las apariencias o no ofender a quién no le importa nada si te ofende o humilla.

El principal problema de la fibromialgia es que no es una enfermedad que sea diagnosticable con análisis o pruebas médicas y que siempre se determine su existencia en una persona con pruebas subjetivas como la percepción personal del dolor o la resistencia al esfuerzo o las sensaciones que transmite el paciente.

Realmente no sería tan difícil dar consistencia y validez al dolor referido por el paciente, cualquier médico es perfectamente capaz de ver cuando un paciente está mintiendo o exagerando sus dolencias examinándolo con profesionalidad, tomándose el tiempo necesario y realizando el examen de un modo exaustivo cualquiera es muy capaz de determinar el grado de dolor expresado por el paciente o si este padece pérdidas momentáneas de consciencia, cansancio exagerado, neblina mental... otra cosa distinta es que se emita un veredicto sentado en un sillón mirando al paciente o hasta sin mirarlo en alguna ocasión con una mesa de por medio sin acercarse o tocar al paciente y en un minuto y medio de consulta, poco se puede aproximar ningún profesional a la realidad del paciente en estas condiciones, difícilmente será cualquier doctor capaz de establecer así el alcance de ninguna dolencia.

Existen escáneres cerebrales que miden la reacción a estímulos dolorosos, pruebas clínicas para medir el rendimiento físico y mental de una persona y establecer si este ha bajado o es el normal, pruebas para determinar la resistencia al cansancio, la calidad del sueño..., los pacientes de fibromialgia no presentan anormalidades características en pruebas rutinarias de laboratorio pero si se han identificado anomalías en los estudios de investigación mediante neuroimagen especializada como resonancia magnética y otras técnicas que revelan diferencias entre los pacientes con fibromialgia y los de control.

Es decir realmente si hay medios para determinar objetiva y clínicamente la existencia en un paciente de fibromialgia. Pero esas pruebas no se hacen, en su lugar se utilizan los conocidos puntos gatillo que ya en 1843 el anatomista alemán Robert R. Floriep describía como "puntos sensibles" en su tratado de patología y terapia de los reumatismos donde propone una asociación entre reumatismo y puntos dolorosos en músculos.

Pero para el sistema sanitario es muchísimo mas económico y fácil poner cuanto antes la etiqueta "fibromialgia" para dejar de preocuparse y de hacer pruebas o mandar al paciente de un especialista a otro. En el momento en que estamos etiquetados como fibromialgicos las consultas médicas se espacian más en el tiempo, se dejan de hacer pruebas y pasamos a depender casi únicamente de nuestro médico de familia que por sistema achacará cualquier nueva dolencia que le contemos a la fibromialgia y utilizarán términos tales como "síntomas sin explicación médica", "somatización", "trastorno de somatización", "síndromes somáticos", "síndrome hiperalgésico", "dolor neuropático" y otros parecidos que restan valor a una enfermedad ya muy difícil de demostrar o hacer visible a los demás añadiendo al enfermo de fibromialgia la terrible carga de la incomprensión de su dolencia.

Esta incomprensión se refleja en las frases y preguntas de las que te hablaba al principio de este artículo y que como enfermo de FM ya conoces porque las has padecido en carne propia y seguramente en más de una ocasión. He recopilado unas cuantas y les he dado una respuesta que variará mucho según el interlocutor o el momento y el estado en que uno se encuentre.

-¿Que estás enferma/o? ¡Anda ya si se te ve muy buena cara!

-Si, el dolor, el malestar y demás no se ven, los llevo por dentro.

-¿Otra vez de baja médica? Tu lo que no quieres es trabajar.

-¡Vaya! Me pillaste... Tienes razón, odio venir a trabajar y prefiero quedarme en casa llorando por el dolor sin poder ni moverme de la cama.

-Usted lo que necesita es ponerse a trabajar inmediatamente y distraerse así que le voy a dar el alta médica.

-¡Coño! que va a tener Ud. razón que lo mejor para que se me quite la rigidez al despertar cada mañana y me olvide del dolor es tirarme (literalmente) al suelo de la cama entre insoportables calambres a las 6 de la mañana para arrastrarme hasta el trabajo en el que lloro ante cualquier pequeño esfuerzo y en el que soy incapaz de concentrarme en nada o cumplir con mi tarea. ¡Gracias!

-Todo está en tu cabeza.

-Bonita forma de llamarme loco...

-Que buena vida te pegas siempre sin hacer nada.

-La verdad es que si, desde que enfermé esto es vida, dormir 2 o 3 horas al día, vivir agotado, sufrir terribles y continuos dolores, la rigidez... Ya ves, es tan maravilloso que me da pena no poder compartirlo contigo.

-Si eso es tan grave ¿por que no sale en las noticias?

-Si sale pero no en Sálvame.

-Lo que necesitas es un psiquiatra.

-¿Si, no me digas? Pues ya lo tengo y me ayuda con la depresión que provoca padecer dolor continuo y no poder seguir con mi vida como era antes.

-La fibromialgia y el sfc no existen.

-¡Cuanta imaginación tengo! Bueno, yo y varios millones de pacientes que también padecen FM en todo el mundo. Y los investigadores que estudian la FM y los médicos que la tratan y los hospitales que dedican plantas enteras y recursos a su estudio...

-Lo que te pasa es que eres hipocondriaca/o

-No, eso es otra cosa y también es una enfermedad que no deberías utilizar para minusvalorar las dolencias de alguien.

-Tu eres una vaga/o.

-Va a ser eso ¿sabes que casi el 100x100 de las personas que padecen FM son personas altamente exigentes en sus trabajos y obligaciones? ¿sabes que la mayoría antes de enfermar siempre hacían más horas en su trabajo y se exigen muchísimo más que a los demás? ¿sabes que la inmensa mayoría antes de caer enfermos han pasado AÑOS disimulando el dolor en su trabajo y ante sus familias haciendo trabajos o actividades que les producían dolor y agotamiento extremos?

-Eres autodestructiva/o.

-¡Claro! Disfruto tanto con el dolor y los demás síntomas que me los provoco yo solito...

-No exageres, es imposible estar tan mal tanto tiempo.

-No, imposible no es te lo estoy contando.

-Eso con yoga se cura, o con acupuntura, o con tai chi, o con homeopatía, o con hipnósis, o con flores de Bach, o con flores de Schussler...

-¡O bebiendo 3 chupitos de agua del carmen en ayunas mientras haces la posición del loto no te jode!

-Todo es emocional.

-¡SI! es emocionante vivir jodido...

-Eso con una sesión de "constelaciones familiares" ¿¡¡? como nueva/o

-Ah... ¿Y el que necesita el psiquiatra soy yo?... ¿Seguro? ;)

...

Seguro que conoces alguna más o tienes otras respuestas. Me encantaría conocerlas ,mucho ánimo y mucha fuerza :)