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16 Noviembre 2016
La tasa de depresión de los enfermos de encefalomielitis miálgica es 14 veces mayor que la de el resto de la población.
La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (SFC) junto con la sensibilidad química múltiple, son las tres patologías con más prevalencia de las denominadas enfermedades de sensibilización central. Todas comparten la complejidad a la hora de ser diagnosticadas y tratadas, puesto que la causa de su origen, una disfunción del sistema nervioso central, se desconoce y este desconocimiento hace que no exista una cura. Solo se puede atenuar los síntomas y por la falta de recursos para investigación y tratamientos multidisciplinares completos, quienes las padecen sufren además en muchos casos la desatención lo que agrava sus padecimientos. Además empeora la situación el que son enfermedades muy poco conocidas por la sociedad en general y puestas en duda o negadas por el entorno familiar, laboral y a veces médico pues la sintomatología y los grados de afectación varian mucho de un paciente a otro y hay que sumar la dificultad de diagnóstico o de pruebas de laboratorio que no dejen lugar a dudas de la presencia de la enfermedad.
El psicólogo Juan Jiménez Ortiz ha elaborado un estudio para su tesis doctoral en el que se cuantifica el impacto sociosanitario, emocional y laboral de los enfermos de encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (SFC).
Una de las conclusiones que deja este estudio, es el alto nivel de riesgo de suicidio que presentan las personas que padecen SFC, un porcentaje del 12,75%, cuando en la población general es del 2,3%. Seis veces más. La depresión se da en el 57’25% de estos enfermos, una tasa 14 veces superior a la de la población general, que es del 4%. El tercer dato preocupante es la desesperanza, que muestra su presencia en el 66,85% de los 205 casos estudiados. "La desesperanza es un nivel del estado de ánimo que se aproxima más al riesgo de suicidio que la depresión. Es aquel momento en que la persona, después de haber realizado todo tipo de comportamientos y conductas y no sentir ningún efecto positivo, se viene abajo, pero en la población general, no existe todavía ningún estudio sobre ella", explica el autor de la tesis.
De los 205 casos analizados, todos ellos personas diagnosticadas de encefalomielitis miálgica en 14 comunidades, de entre 27 y 71 años, la mayoría (187) son mujeres. "Como consecuencia de los efectos adversos de su sintomatología incapacitante, quedan gravemente dañadas las más significativas dimensiones de su vida", puntualiza el psicólogo. Muchos estudios han comprobado la relevante intrusividad de la enfermedad en la vida de quienes la padecen, así como el abandono institucional, social y sanitario, y las pérdidas laborales, familiares, de amistades y en el ámbito de las actividades de ocio, así como su asociación con la depresión y el riesgo de suicidio. Pero, por primera vez, gracias al estudio de Jiménez, hay cifras de ello.
El psicólogo, afincado en Tarragona, había empezado a trabajar una tesis sobre la sensibilidad a la ansiedad, cuando acudió a su consulta una mujer que estaba sufriendo las consecuencias nocivas psicológicas causadas por el SFC. "Le afectaba a todos los aspectos de su vida. Y me sensibilizó muchísimo. Me pareció muy duro y sugerí a mis directores de tesis -los doctores José Maria Roman y Valle Flores, del departamento de Psicología de la Universidad de Valladolid- el cambio de temática y orientación de mi trabajo", detalla.
La principal conclusión de la investigación de Jiménez es "la necesidad de una intervención preventiva sobre depresión, desesperanza y riesgo de suicidio, que debería apoyarse en: denunciar cómo el abandono y desamparo institucional incide en el malestar psicológico de los enfermos; ofrecer actividades informativas y formativas sobre la enfermedad, tanto al colectivo sociofamiliar como médicosanitario, para que exista una adecuada comprensión y sensibilización, para que redunde en un trato humano y de verdadero apoyo; y potenciar desde las edades escolares, junto a otras, las variables moduladoras, como la calidad de vida y el bienestar psicológico", señala el autor del trabajo.
Jiménez alerta también, tras su estudio, de que "una intervención psicológica de apoyo, primero debe tener en cuenta que está ante una enfermedad orgánica, y en segundo lugar debe servir para reducir los efectos nocivos de la enfermedad". "No estaremos en un país justo, avanzado y democrático, mientras haya personas padeciendo enfermedades del síndrome de sensibilización central que sigan siendo ignoradas e invisibles", concluye el psicólogo.
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